①子どもの一型糖尿病ブログ。突然の診断!その時家族は…

一型糖尿病ブログ 命をつなぐハンドメイド

こんにちは、シマエナガです。

小学生の娘が、昨年の秋、突然一型糖尿病と診断されました。

診断されたその日から、私たちの生活は激変。

初めてのインスリン注射や、血糖値の管理など、

慣れない環境で家族で必死に学びました。

この記事では、診断から入院までの経緯と、

私が感じたことを

正直に書いていきたいと思います。

同じように突然の病気に戸惑っている方の力になれたら嬉しいです。

一型糖尿病かも?どうやってわかるの?

一型糖尿病ってどうしてわかったのか。

たいていは学校の尿検査

風邪の際の病院の受診時

ひどい脱水症状で分かったりするそうです。

でも、我が家は違いました。

私が病気を疑った、きっかけについて書いていきます。

喉の渇きを訴えるようになった

夏も終わろうとしていた秋口、

娘は頻繁に「喉が渇いた」といい、

ジュースやお茶を大量に飲むようになりました。

当然、飲む量が多いので、トイレの回数も多かったのですが、

残暑が残ることもあり、あまり気にせず過ごしていました。

まさか病気が隠れているとは…その時は思ってもいませんでした。

まさかのおねしょが始まる

しばらくして、夜中にトイレに起こされるようになり、

ついにはおねしょが…

この時点で、何かおかしいと感じ、

ネットで調べたところ、すぐに一型糖尿病の文字が。

ここまで症状が当てはまるのも本当に驚きで、

信じたくない一方で、この病気に違いない、とも思いました。

一型糖尿病は、完治しない病気

現在、一型糖尿病は、一度なったら一生治らないと言われており、

そんな病気に娘がなったかもしれない…と

知った時はとてもショックでした。

しかし、これは

私たち家族が乗り越えなくてはいけない試練なんだ

と、その時覚悟し、

親としてできることをしようと思いました。

一型糖尿病の専門医を訪ねた

すぐに予約をして、一型糖尿病の専門の病院へ行きました。

問診表では、一型糖尿病かもしれないと疑っていることを書きました。

覚悟もしていましたが、内心は、

「違ってほしい…」

そう思っていました。

しかし…

検査の後、すぐに医師から「予想通り一型糖尿病です」

という言葉を告げられ、

やっぱり…という気持ちと、不安で胸がいっぱいになりました。

じつは、一型糖尿病を疑ってくる患者さんは希少で、

先ほどもお伝えしましたが、たいていは学校の尿検査や

風邪の際に病院で尿検査をしてわかるか、

ひどい脱水症状で運ばれるケースも多いのだとか。

そういう意味では、覚悟はしていたのと

娘が比較的元気だったことは救いだったかもしれません。

その日に入院

今すぐ大きな病院にこのまま向かって

すぐ治療してください、と言われ、

入院することに。

何の準備もなく、とりあえず夫に連絡。

そこから娘と共に数週間の入院生活が突然スタート。

娘もそこまで衰弱しているわけではなかったため、

まさかそのまま自宅に帰れないとは思ってもいませんでした。

突然の入院は、戸惑いの連続

まず、親が寝るベッドがない

「本日はもう申し込みが終わっているので、付き添いのベッドは借りられません。」

と言われ、悲しかったです…。

娘は小柄だったので、一緒のベッドに寝させてもらいましたが…

シマエナガ
シマエナガ

そんな家族を支援しようとしている団体に助けられました

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NPO法人イナンクルは、病児とその家族が、どこにいても(入院治療中、退院後社会生活の場)、病気以前の生活と変わらず過ごせるようにと、札幌市内にある難病児が入院する小児病棟とその病棟を退院したお子さんとご家族の退院後のサポートを中心に活動して...

覚えることがたくさん

一型糖尿病って、じつは本人だけでなく、

親も学ぶことがたくさんあるんです。

入院したその日から、病気もまだ十分に受け入れられないのに

退院に向けて訓練がスタート。

インスリン注射の仕方や、血糖コントロール。

病気の知識のお勉強と食事前の糖質量の計算。

泣く暇もないくらい、忙しかった…。

とにかく必死で覚えました。

一番つらかったことは

娘が夜中に…

一番つらかったことは、やはり娘本人の病気の受け入れです。

私は娘に病気のことを話していませんでしたし、

今日から毎日、針でお腹にインスリンを注射しなければならない。

しかも、一生。

これは、子どもでなくても、とても辛い事実ですよね。

「ずっと、この注射しなきゃいけないの?治らないの?」

夜中に泣く娘を見て、私も涙せずにはいられませんでした…。

まとめ

この記事では診断から入院までの体験をお伝えしました。

次回の記事では、入院の日常のケアや家族のサポート、

心の変化について書いていきたいと思います。

②子どもの一型糖尿病ブログ。入院生活と退院後の現実
小学生の子どもが一型糖尿病と診断され入院。突然の病気を受け入れるだけで精一杯な私たちを待っていたのは、計算から注射の取り扱いなど覚えなければならないことがいっぱいの病院生活。そこで見えた現実、退院後の毎日、そして学校での理解や誤解への葛藤を母の視点で綴ります。

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プロフィール
はじめまして。このブログを運営しているシマエナガです。「一生治らない」と言われている、一型糖尿病の子どもを育てています。そんな病気の子どもと向き合いながら、私がたどり着いた答え。それは「どんな状況でも、人生は楽しくできる」ということです。こ...

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