こんにちは、シマエナガです。
小学生の娘が、昨年の秋、突然一型糖尿病と診断され、
入院したその後のお話です。
入院が決まった日から、私と娘の世界は一変しました。
入院生活で感じたこと・退院後の生活を綴ります。
一型糖尿病の入院生活
入院生活で見えた、別の世界
さて、診断され、当日に入院、その夜は娘のベッドにお邪魔して、
涙して寝た次の日。
病院という場所は、外から見ているのと、
中に入ってみるのとでは全く違います。
同じ病棟には、一型糖尿病だけでなく、
さまざまな病気と闘う子どもたちがいました。
長い間、病院から出られない子。
治療で体力が落ちて、ベッドから起き上がるのも大変な子。
それを支える家族が、毎日付き添いながら過ごしていました。
付き添い家族の負担
驚いたのは、「付き添いの家族」への扱いが
決して優しいとは言えない現実。
簡易ベッドや椅子での宿泊、食事の確保の難しさ。
患者の子どもが苦しいのはもちろんですが、
そのそばにいる家族も、見えない負担を抱えていました。
付き添い家族を支える会の食事支援に助けられました
また、こちらの支援も受けました。
地域によってはもっと支援があると思いますので、掲示板など要チェックです。
病院側は忙しく、情報は自分で取りに行かなければなりません…。
残された家族の負担
また、突然の次女の入院で、中学生の長女の心も崩れてしまいました。
その日から妹だけでなく母親もいない現実を受け入れることが出来ず、
ひどく動揺していました。
私は近くに実家があり、夫も仕事を休んでくれたので
周囲に助けてもらいましたが、これが地方で一人だったらと思うと…
入院の手続きや今後の医療費の負担軽減の公的な申請など、
目の前のことで精いっぱいなのに、
やることは次から次へとありました。
一型糖尿病の治療を学ぶ日々
入院中、娘と一緒に私も治療の方法を学びました。
インスリン注射の打ち方、血糖値の測定方法、食事のカウント方法…。
最初は数字や手順ばかりに意識が行って、
娘の表情を見る余裕もありませんでした。
病気の管理は一生続くこと。
それを10歳の娘に背負わせる現実を、
どう受け止めていいのか、母としても答えが出ませんでした。
退院後に待っていた日常は、想像以上に大変だった
退院の日は、「これで少し落ち着ける！」と思っていました。
でも実際には、そこからが本当の始まりでした。
長女が発熱し、隔離生活
退院したその日、上の子（長女）がまさかの発熱。
娘に風邪が移ると血糖値のコントロールがとても難しくなる（シックdayと言うそう）ので、
家の中で隔離生活が始まりました。
そんな中、慣れないインスリン注射。
朝・昼・夜、そして間食のたびにインスリン注射を打たなければいけません。
腕やお腹に小さな針を刺し、血糖測定器（リブレ）を交換する日々。
数字を見ながら食事を調整し、
低血糖や高血糖のリスクを常に考えなければなりませんでした。
インスリン注射が痛い・怖い・打てない
娘は痛みにとても弱いタイプで、昔から注射が大嫌い。
病院では看護師さんと頑張っていたものの、家では
「注射を打てない」といって拒否する日々が続きました。
家族で一緒に食べることに娘がこだわったため、
夕食の時間が普段より２時間は遅れるようになりました。
食事をスムーズに食べることができなくなったことで、
中学生の長女や仕事が忙しい夫も大混乱！
病気に寄り添いたいという思いの一方で、
なかなかバランスを保つことができず、
家庭も崩壊寸前に。
それでも注射を打たなければならない現実を、
どうしても受け入れることが出来ない次女。
母親としてもどうしてあげられることもできないし、待つしかないという状況でした。
また夫や長女のこと、夜中の低血糖のことなどに頭を悩ませ、
とても辛い日々を過ごしました。
学校生活への不安
小学校への復帰も考えなければなりません。
当時は学校でインフルエンザが大流行。
退院後様子を見ているうちに、そのまま冬休みに突入し、
学校復帰への準備期間となりました。
普通の子でありたい
娘は、病気を受け入れられなかったので、
周りからも「普通の子」に見られたいという気持ちが強く、
注射や測定を人に見られることをとても嫌がりました。
特に学校生活では、その葛藤が顕著に出ました。
学校生活では、給食前の測定やインスリン注射を
誰にも見られたくない娘の気持ちを尊重しつつ、
担任や保健室の先生と連携して色々なことを決めていきました。
まとめ
この記事では入院から退院とその後の生活の体験をお伝えしました。
次回の記事では、学校での生活の様子や低血糖時の対応、
心の変化について書いていきたいと思います。
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